【分类搜索】整合各大医院/机构中的罕见病药品/专家等信息,快速索引对应罕见病情况。
【收藏功能】对重点关注的药品、专家、医院进行收藏,方便持续查看。
【药品信息】针对具体罕见病药品进行库存统计,快速找到有库存的医院。
【专家信息】可详细查看关注的罕见病专家擅长罕见病病种,及其所在医院。
【医院导航】可在医院详细信息找到医院地址、电话、官网等,并可在app进行导航。
修复已知bug
优化用户体验

罕见病一般很难得到救治,罕见病用药app分享了最新的健康资讯,汇聚资深专家整合药品资源,帮助罕见病患者,寻医问药不迷茫。
针对罕见病的知识点更加的全面,更好的进行不同的课题研究。补丁侠VS红圆圈Patchman游戏1.80 完整版
提供罕见病的相关先容和参考文献信息,方便用户了解相关疾病。
目前,世界上已知的罕见病有六千到七千种,我国有上百种,较为常见的有几十种。
瓷娃娃一种罕见遗传性骨疾病“瓷娃娃”即成骨不全症,是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加,以及胶原代谢紊乱。
白化病白化病全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色白化病是一种遗传性疾病,由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白,或者白里带黄,人们形象地称之为“月亮孩子”。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,眼睛怕光,看东西时爱眯着眼睛。
苯丙酮尿症PKU宝宝苯丙酮尿症是是氨基酸代谢性疾病最常见的类型,患者在婴儿时期可逐步表现出智商降低、易激惹、呕吐、过度活动或焦躁不安等症状,身体可闻到特殊的气味。
血友病一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病血友病是是凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,曾经被称为“欧洲皇室病”:英国维多利亚女王的子孙中,至少出现11名血友病患者,这些人都是英国、西班牙、德国等欧洲国家的王室成员.
黏多糖贮积症黏宝宝黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,黏多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。
巨人症又名肢端肥大症系腺垂体分泌生长激素(GH)过多所致。青少年因骨骺未闭形成巨人症;青春期后骨骺已融合则形成肢端肥大症;少数青春期起病至成年后继续发展形成巨人症。本病早期(形成期),体格、内脏普遍性肥大,垂体前叶功能亢进;晚期(衰退期),体力衰退,出现继发性垂体前叶功能减退。
罕见病用药是一款面向罕见病患者的医疗信息检索工具,帮助罕见病患者及时找到诊疗专家,及时找到有药品的医疗机构或药店。
七乐彩最全投注 777九游会 亚博娱乐集团 众博娱乐被黑 众博提款 标准展开内容
三国志战略版tap礼包下载-三国志战略版taptap版2071.1572礼包版
南瓜购物APP下载-南瓜购物0.0.13 安卓版
末日重启游戏下载安装-末日重启游戏1.0 安卓版
Win10手机版系统模拟器下载-Win10手机系统模拟器1.4 免费最新版 【电脑简化版】
从杂役弟子开始修仙2手游下载-从杂役弟子开始修仙21.3 安卓最新版
逍遥游手游下载-逍遥游安卓版5.2.1 官方版
五一吃瓜朝阳群众今日爆料APP下载-五一吃瓜朝阳群众软件3.1.0 最新版
航海王启航果盘版下载-航海王启航果盘客户端25.0安卓果盘版
长钢网校app下载-长钢网校客户端2.5.1官方最新版
鹰潭人社app下载-鹰潭智慧人社app2.6.2.181205 安卓版
萌宠猫咪的魔法医生手游1.0.0 安卓版
欧陆战争5全时代解锁内购版下载-欧陆战争5全时代解锁版1.5.0 满级版
微软商城手机客户端1.0 安卓手机版
剑与家园GM版下载-剑与家园GM版1.25.02 最新版
蚂蚁建筑app2.0.3 安卓版
英语词根法背单词app下载-英语词根法背单词软件1.0安卓版
我被困在新手村了游戏下载-我被困在新手村了游戏1.0 安卓版
王者之师1.6.764兑换码通用版
Cleanfox下载-Cleanfox app2.0.11 官方手机版
android游戏开发工具-独狼VFP游戏开发工具1.0 中文绿色版
文墨天机预测师版app下载正版-文墨天机预测师版(公测)2.0.18 官方最新版
小熊和最好的爸爸系列绘本看世界ppt免费下载【精选儿童读物】
一页纸简历模板大全-一页纸简历简洁版(蓝色)免费下载【精美简历模板】
代号gfg下载-代号GFG测试服1.0.8 官方版
pscs3破解版下载-photoshop cs3 简体中文破解版10.0.1 免序列号免激活
9.1/771.8M
万家材达app是一款非常好用的线上五金用品购物商城,这里的五金商品种类齐全,价格实惠,用户可以随意挑选,送货上门也是很快的,有需要的朋友一定不要错过了,来下载体...
8.6/1,404.4M
IP监测微信提醒工具(IPMonitor)可以通过Ping或端口检测主机是否在线,通信失败则推送微信消息(借助Wx_Pusher),比较适合网管或运维人员使用!...
10.0/618.8M
音乐播放器聚合工具箱是一款听歌必备的神器,里面包含了dj、儿歌、mv播放和酷狗音乐,下载后就能用,不需要安装客户端,非常的实用,不需要担心广告的客户端升级这些问...
9.8/1,409.9M
奇幻祖玛是一款像消除游戏的传奇手游,最新的公测版本带给大家,上线就挂机,自动升级刷装备,无需氪金,上线就送各种新手大礼包,还有超级多的升级豪礼,快来下载吧。奇幻...
9.0/463.4M
一个萌萌哒手机app是可以免费的为你提供各种各样的在线表情包的,可以根据自己的需要选择你喜欢的表情进行发送,斗图有了它,没有人会是你的对手!主要功能1、随时更新...
重庆石柱新闻-重庆政务服务软件(五彩石柱)1.00.0007 安卓版
9.4/507.1M
作为一款本地资讯软件,政务处理和参与活动,提高了用户和政府的互动。五彩石柱更好的服务百姓。是重庆广电面向移动互联网发展的战略性产品。以石柱本地特色内容为基础,集...
超级盒子tv电视版下载-超级盒子tv box电视盒子1.0.20231026 最新版
9.3/695.8M
超级盒子tvbox电视盒子是一个tv电视盒子,这个也可以应用在安卓设备上,软件是可以免费追剧的,最新的电视剧电影综艺等等都有,还有电视直播也可以免费看的哦。平台...
恋恋动画浏览器(LoveExplore)v5.0 绿色炫彩版
10.0/1,250.7M
恋恋动画浏览器是一款免费的儿歌动画播放软件,软件与恋恋儿歌网数据互通互联,共享数据库,并直接从网上下载数据,所以软件体积小、内涵大,拥有三万个动画儿歌、童谣、故...
花样文字免费版下载-花样文字高级完整版(MD Fonts)2.9.12 最新版
8.1/1,953.9M
花样文字高级完整版(MDFonts)解锁了软件中的各种花样文字图标等等,就是完全免费使用的。花样文字也是我们经常会用到的,尤其是一些喜欢标新立异的年轻人,在这款...
百度输入法番外版二次元输入法皮肤下载-百度输入法番外版3.5.2133.0官网最新版
9.2/1,215.1M
百度输入法番外版是一款百度拼音输入法最新推出的特色版汉字输入法,在继承传统的输入法特色之外,还支持全拼、双拼两种模式,为用户增添了专属定制的二次元内容,看起来更...
8.3/532.1M
机甲进化对战将带来一场钢铁与钢铁之间的碰撞,游戏中你将选择一名机甲战士开展一系列对战活动,且玩法上自由,简单,像拳击比赛一样使用控制面板进行特定的移动、快拳和重...
9.5/1,577.0M
空气小贴士(空气质量查询软件)是一款功强大的空气质量查询软件,现在的空气污染越来越严重,影响到了大家的出行,通过空气小贴士可以随时查询空气质量,然后就可以合理的...
9.2/733.2M
买房看房在一个大城市里都是件很麻烦的事情,你有没有遇到过像这样的情况了!想更好的找到自己满意的房子就需要使用一些手段,在手机里使用看房,就可以帮到你不少的忙!软...
部落冲突万圣节更新版下载-部落冲突万圣节版14.211.6最新安卓版
8.2/608.1M
部落冲突万圣节版是一部策略塔防游戏,该版本是万圣节专版,通过组建自己的军队,去战胜别的部落,激情的万圣节之夜战斗,赶紧来招募你的骷髅战队吧!部落冲突万圣节版特色...
美版曹操传游戏下载-美版曹操传皇室全面战争1775游戏2.0.4最新版
8.5/1,026.0M
经典战棋类策略手游!策略游戏的乐趣,不仅在于一场场精妙的关卡设计!而且还能够自己培养心仪的人物,培养的方向也不尽相同,丰富的剧情等等。作者带着战棋爱好者的匠心,...
10.0/554.5M
苏以北星空网页源码,是小编为您带来的专为喜欢页面设计的朋友带来的新款的星空页面,非常好看的哟,喜欢就下载试试吧!苏以北星空网页源码使用说明下载东坡为您提供的源码...
黑莓手机说明书-Blackberry黑莓CURVE 8330用户指南pdf格式使用手册
8.9/563.1M
本节内容小编要和大家分享的是Blackberry黑莓CURVE8330用户指南(pdf格式使用说明书),黑莓8330一经面世就受到不少朋友的喜爱,所以如果想对这...
8.6/1,719.7M
烈血战魂是一款多人在线角色扮演动作类游戏,游戏采用了经典的传奇模式,打造一个全新的传奇世界,各种人物精美造型,故事剧情让玩家沉迷其中,好友系统,和好友一起下副本...
8.0/104.0M
飘渺寻仙曲手游是一款仙侠风rpg手游,这款游戏玩法丰富,带你体验经典仙侠剧情,最大的亮点是拥有自由交易系统,日常副本活动中获得的道具,可以进行交易,还可以囤货,...
骑士游戏盒子苹果版下载-骑士游戏盒子ios版1.0手机最新版
9.2/903.1M
骑士游戏盒子ios版是一款由骑士助手打造的游戏盒子,这里汇聚了各种类型的游戏,例如经典小游戏、网页html5游戏。还有最新、最热门游戏破解版,喜欢玩手游的玩家赶...
8.7/878.3M
美图拼图app是一款非常不错的图片编辑制作软件,可以轻松的将图片进行拼接,还有各种修图功能,便捷好用。感兴趣的朋友欢迎前来下载使用!美图拼图最新版应用介绍1.这...
9.9/265.5M
宝能生鲜app是一款在日常生活中非常实用的手机购物软件,这款软件页面简洁,操作简单,功能丰富全面,是一款专注于生鲜食材的在线选购,支持全球直采,各种类型食材尽在...
8.5/1,867.5M
出门旅行办事,到了地方最新要做的事就是把自己住宿的地方定下来!可是当你人生地不熟的,找了好多地方都没有找到住宿的地方就不开心了,那么就来试试这款目前最好用的订酒...
血灵诀九游版下载-血灵诀手游九游版本2.0.1.2 安卓手机版
8.0/393.3M
血灵诀手游九游版是一款采用U3D引擎的大型动作仙侠游戏,全方位pk对战,多种对抗方式,还有多种自由招式组合,华丽震撼的场景,给你一种全新的游戏体验!想要进入仙侠...
微博小游戏春节自救指南网页版-微博春节回家舌战群戚网页版最新版
9.3/1,479.7M
前段时间朋友圈非常火的歌曲春节自救神曲是唱出了很多少男少女的心,微博也发布了一款与它同名的春节自救指南小游戏,游戏中玩家要一笔画出七大姑八大姨消息上的灯笼的符号...